Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.
Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :
« 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut médico-éducatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. »
Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.
Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l'imaginez...
« Vous dites que je suis différent, or moi je pense que vous êtes tous les mêmes. » Simon Renaud
Les petits yeux étoilés est un roman qui sort de l'ordinaire. Le narrateur étant atteint du syndrome Williams & Beuren, nous découvrons l'histoire de ce jeune homme, Simon, et sa vision du monde. Nous revenons sur plusieurs événements l'ayant marqué, d'avant sa naissance jusqu'à sa vie d'adulte. Des tranches d'existence avec des hauts et des bas, des petites victoires et des plus importantes aussi.
« Notre âme se cache derrière de lourdes portes fermées à double tour, jusqu'au jour où quelqu'un trouve la bonne clef et les ouvre une à une sans jamais les faire grincer. »
Simon Renaud
Ce roman se déguste, les bons mots se côtoyant pour former l'une de ces mélodies que Simon affectionne tant. Le style est si agréable qu'on a l'impression qu'un ami nous raconte une histoire, la sienne. On savoure les jeux de langage et la répartie du narrateur à chaque page.
Mais, au-delà du caractère très poétique du livre, sachez qu'il traite du handicap avec beaucoup d'humour. Je me suis reconnue dans pas mal d'anecdotes et de situations... Et qu'est-ce que ça fait du bien d'en rire ! Parce que le handicap, c'est aussi d'être confronté à des réactions complètement surréalistes, et devoir pourtant faire avec ! J'ai adoré ces passages racontés de manière décalée et très intéressantes.
On apprend également à connaître Juliette, la meilleure amie de Simon, à qui il dévoile ses aventures et ses perspectives. Leur relation particulière se tissera tout au long du roman et nous montre à quel point la différence peut être dérisoire quand deux cœurs se rapprochent. Seul petit bémol pour moi : j'ai trouvé leur langage trop soutenu pour des adolescents de notre époque ! Mais on oublie vite ce détail durant la lecture.
C'est un livre qui bouscule le lecteur, le pousse à réfléchir sur qu'est-ce que le handicap ? Ou encore la « normalité » ? Peut-être que ce n'est qu'un prétexte, finalement, pour nous sortir des sentiers battus ! Juliette le dit, d'ailleurs : elle a vécu dans un monde parallèle jusque-là. Est-ce votre tour de plonger dans la réalité de Simon Renaud ?...
En bref, j'ai passé un très bon moment en compagnie de Simon et, si vous souhaitez vous aussi avoir des étoiles dans les yeux, je ne saurais que trop vous conseiller ce roman !
Il nous décrit sa maman Justine comme l'Amour de sa vie, et son papa Charles, comme un super-héros. Des parents que je ne qualifierais pas de courageux devant les galères du parcours que sera la vie de leur enfant, non ; il ne s'agit pas là de courage, mais juste de l'amour inconditionnel que l'on réserve à nos enfants. Pour son frère Paul, dont la vie a son doute été chamboulée par l'arrivée de ce petit frère si différent et surtout si fragile, on ressent ce sentiment protecteur qu'ont les fratries de ces enfants "différents". Et puis il y a Juliette, son amie, sa confidente, celle qui lui donne des ailes.
Le personnage principal est un jeune homme attachant, un être plein de sagesse avec sa vision du monde qui l'entoure, avec ses émotions, son ressenti et la manière d'en faire un univers bien plus accueillant. Il s'est construit une vie avec beaucoup de réflexion, où tout un chacun aimerait pouvoir s'y projeter. Même si l'auteur passe rapidement sur la souffrance physique qui a dû être un fardeau bien lourd à porter pour Simon, il nous dépeint une magnifique histoire pleine de tendresse et de réflexion sur tous les a priori que nous nous faisons sur le handicap qu'on a tendance à mettre dans le même panier.
Un vrai coup de cœur pour ce roman, qui m'a touchée personnellement, me faisant revivre des expériences douloureuses, mais aussi et surtout m'a rappelé le bonheur que peuvent nous apporter ces êtres, peut-être fragile physiquement, mais dont le cœur déborde d'amour et dont le mental peut en faire plier plus d'un ! Merci à Simon de nous rappeler que nous ne savourons pas toujours la chance que nous avons et qu'il faut parfois savoir ouvrir les yeux et le cœur à ceux qui nous entourent !
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